Что такое аутизм? И почему так важно о нем знать?

Аутисты среди великих ученых

Эйнштейн и Ньютон. Что, помимо гениальных способностей и вклада в науку могло бы их объединять? Английские ученые Симон Барон-Коэн из Кембриджа и Йоан Джеймс из Оксфорда долгое время изучали личности Альберта Эйнштейна и сэра Исаака Ньютона. И пришли к выводу: великие умы проявляли все признаки синдрома Аспергера, а это одна из форм аутизма.

К обладателям этого диагноза также причисляют Ван Гога, Моцарта, Марию Кюри и еще целый ряд выдающихся деятелей культуры, науки и искусства. Из наших современников это, например, Бил Гейтс и Сатоси Тадзири — создатель покемонов. Знаменитых россиян в этом списке нет, и, если верить фонду «Антон тут рядом», то нет и информации, сколько в нашей стране людей рождается, живет и пытается преодолеть барьеры общения с диагнозом аутизм.

Статистика по аутизму: в России и мире

В начале 2000-х годов в США аутизм диагностировали каждому 150-му ребенку, появившемуся на свет. В Великобритании — каждому 100-му. Сегодня ситуация изменилась и, по данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, уже каждый 68-й ребенок рождается с расстройством аутистического спектра. А вот в России такой статистики просто нет. Об этом в интервью Пятому каналу рассказала Зоя Попова, исполнительный директор благотворительного фонда «Выход в Петербурге».

Фото: outfundspb.ru

«В России принята усредненная статистика — 1 из 100. Однако уровень диагностики остается крайне низким: по принятой статистике, прогнозное количество детей с аутизмом в Санкт-Петербурге — 9115, фактически же диагноз стоит у 402 детей в городе. Это данные Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга на декабрь 2016 года. Что касается взрослых людей, то по ним статистика вовсе отсутствует: до самого последнего времени (Письмо Минздрава от 4 октября 2017 года) по достижении человеком 18-летнего возраста диагноз аутизм зачастую сменялся на диагноз шизофрения. Поэтому количество людей с аутизмом старше 18 лет не учтено вовсе, то есть они и их особые потребности в принципе не учитываются в государственной системе помощи. Самая основная проблема — отсутствие своевременной диагностики и специалистов, которые оказывали бы раннюю помощь, построенную на современных эффективных методах. Поэтому все остальные сложности, которые возникают, в большинстве своем являются лишь следствием. Сложности для сотрудников фонда связаны с отсутствием инфраструктуры и системы поддержки человека с РАС (расстройство аутистического спектра) и крайне низкой информированностью общества о проблеме».

Фото: boredpanda.com

Страшная беда неинформированности

Обыватели, как это не прискорбно, из-за своей низкой информированности, зашоренности и стереотипов часто ставят знак равенства между «дауном» и «аутистом», не видя никакой разницы. А она не то что на лицо — это в принципе разные недуги. Типичные черты первых формируются из-за наличия в организме той самой 23-ей пары хромосом. У аутистов же строение ДНК ни каким образом не выходит за пределы нормы. Да и в МКБ синдром означает не болезнь, а расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующееся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями. Однако, проблемы, с которыми сталкиваются люди с этими разными диагнозами практически идентичны.

Фото: boredpanda.com

Аутизм — не приговор

Признаки аутизма начинают проявляться в первые три года жизни. Чтобы помочь родителям выявить расстройство на ранней стадии существует тест М-CHAT — модифицированный скриннинговый тест на аутизм для детей раннего возраста, применяется с 16 до 30 месяцев. Участие ребенка не требуется, родителям нужно ответить на ряд простых вопросов: отзывается ли ребенок на свое имя, улыбается ли в ответ на улыбку мамы. И еще на несколько посложнее: расстраивают ли его обычные звуки, будет ли смотреть на игрушку в противоположенном углу комнаты, если вы на ее покажете? Поставленный диагноз вовсе не ставит крест на будущем малыша, а лишь означает, что ребенку нужна помощь в социализации. Об этом в интервью Пятому каналу рассказала клинический психолог Елена Майорова.

Фото: Архив Пятого канала

«Не стоит заблуждаться и навешивать ярлыки. Аутист — это не социопат. В 90% случаев аутизма играет роль наследственность. Аутисты живут как бы в своем мире. Некая парадоксальность поведения обусловлена, в какой-то мере, ощущением сенсорного дискомфорта. Отсюда могут появляться и некие повторяющиеся движения, тяга к привычной обстановке, отказ от речи, неологизмы, слабость инстинкта сохранения. У аутистов страдает обработка сенсорной информации, поэтому важно предлагать ребенку игры, которые позволяют расширить его сенсорные площадки, либо просто давать возможность знакомиться на ощупь и зрительно с различными материалами: песком, деревом, камешками и т. д. Пусть „заговорит“ любимая игрушка, научит завязывать шнурки, застегивать пуговицы, рисовать и так далее. Сейчас есть много пособий как для специалистов, так и для родителей, в которых описаны упражнения и игры, помогающие социализироваться, развиваться».

Социализация людей с аутизмом зависит от формы расстройства. Некоторые могут жить самостоятельно, другие нуждаются в постоянной поддержке. Кроме того, люди с аутизмом обычно отличаются гипер- или гипочувствительностью к звукам, прикосновениям, вкусам, запахам, освещению или цветам.

Фото: boredpanda.com

Открыть глаза всему миру

Ненамеренно показал людям мир аутиста Тимоти Арчибальд — профессиональный фотограф и любящий отец. Несколько лет назад он делал снимки с целью фиксирования состояния своего пятилетнего сына Эдайджа. Ребенок был одержим механическими объектами и эхолалией (это неконтролируемое автоматическое повторение слов, услышанных в чужой речи). Снимки оказались настолько глубокими, что впоследствии была издана книга, которую фотограф так и назвал «Эхолалия». Проведенные совместно часы помогли сблизиться отцу и сыну, а зрителям дали возможность заглянуть в мир, который существует без слов.

Фото: boredpanda.com

Синдром был открыт венским медиком Хансом Аспергером в 1944 году. Считалось, что мозговое расстройство приводит к затруднениям в общении и навязчивым идеям, но не влияет на интеллект и способность к обучению. Более того у таких пациентов наблюдались исключительные таланты, понимание сложных систем. Однако, обсуждение диагнозов, будь то даже знаменитостей, сотрудники центра «Антот тут рядом» считают неэтичным. Да и содержание медицинских карт достоверно знают только сами пациенты и лечащие врачи. Об этом напомнила Зоя Попова. Однако, при самом простом подсчете и усредненных показателях: один из ста, — получается, что в Москве проживают более 21,5 тысячи детей с РАС — расстройством аутистического спектра. По факту, такой диагноз ставили почти в 10 раз реже. В столице «зарегистрированы» 2587 детей с различными формами аутизма.

Фото: благотворительного фонда «Выход в Петербурге»

«Люди с РАС, как и люди без него, могут быть гениальными, иметь высокий или средний интеллект, а также могут иметь умственную отсталость разной степени тяжести. Но абсолютно любой человек обучаем, наша задача — создать условия для максимальной реализации каждого. Необходима государственная система поддержки человека с аутизмом на протяжении всей его жизни — от ранней диагностики до сопровождаемого трудоустройства. Чем раньше с ребенком начинают работать квалифицированные специалисты, тем больших успехов он может достичь», — считает Попова.

Специалисты поясняют, что даже при повышенной вероятности появления в семье гения, от проблем уйти не получится. Ведь и ум нужно воспитывать. Умение общаться и показывать свои таланты требует такой же тренировки, как для обычного человека вождение автомобиля или умение рисовать. Ведь все когда-то начинали с неровных линий и странноватых овалов.

Фото: благотворительного фонда «Выход в Петербурге»

«Родственники детей, даже получивших правильный диагноз, не знают, куда обращаться дальше — в интернете много противоречивой информации. Не внедрена система поддержки, система образования не выпускает специалистов, которые владеют современными инструментами помощи детям и взрослым с аутизмом. Существует рынок платных услуг, которые не только являются дорогостоящими, но и не имеют доказанной эффективности. Семьям нужна проверенная информация и инструменты помощи ребенку. Основная проблема взрослых людей — отсутствие вариантов занятости. После окончания школы многим просто некуда идти и они оказываются в четырех стенах. Из-за этого в социальную изоляцию попадают и близкие люди, вынужденные все время быть рядом», — подчеркивает Попова существующие проблемы.

Протянуть руку помощи

Единственный в России центр социальной реабилитации, обучения и творчества для взрослых людей с аутизмом «Антон тут рядом» открылся в декабре 2013 года. Это проект фонда «Выход в Петербурге». Сейчас в центре получают помощь и поддержку 140 семей. Бюджет его составляет почти 4,5 миллиона рублей в месяц. С виду кажущаяся большой сумма нуждается в постоянном поддержании. Все деньги поступают от пожертвователей. В фонде готовы отчитаться о каждой потраченной копейке.

Фото: благотворительного фонда «Выход в Петербурге»

«Выраженность проявлений особенностей при аутизме можно разделить на три группы. Людям, относящимся ко всем трем группам, необходима поддержка, но разной интенсивности — от небольшой до постоянной. Соответственно различаются и суммы, необходимые для обеспечения этой поддержки. Очень важно подчеркнуть, что некорректным является измерение поддержки в сутках — поддержка требуется человеку на протяжении всей жизни. Короткая серия мероприятий, ограниченная сутками или неделей, не имеет смысла. Тем не менее, на человека, который занимается в Центре „Антон тут рядом“ и осваивает навыки самостоятельной жизни в Тренировочной квартире, фонд тратит 4 683 рубля в день, на человека, который занимается в Центре подготовки к трудоустройству — 1 882 рубля в день. В эти суммы входят зарплаты специалистов и сопровождающих, аренда, расходные материалы для мастерских. Благотворительные фонды чаще всего оказывают адресную помощь — например, собирают средства на лечение конкретных людей. Мы же строим систему, восполняя дефицит, существующий в государственной инфраструктуре. Мы не можем отчитаться перед жертвователями о том, что какое-то число наших подопечных выздоровели в результате нашей работы: аутизм — не болезнь, и излечиться от него невозможно, он сохраняется на протяжении всей жизни человека. Такое отсутствие результата в привычном понимании представляет определенные сложности в работе с жертвователями», — подытожила исполнительный директор фонда.

В фонде полагают своей главной целью — дать обществу возможность увидеть огромный талант и творческий потенциал людей с аутизмом. И хотя, как подчеркивают, не заглядывают в чужие медицинские карты, люди с таким диагнозом подарили миру «Подсолнухи» и «Звездную ночь», законы классический механики, операционную систему Microsoft, «романы нравов» Джейн Остин и «Реквием» Моцарта.