Тысячи детдомовцев не могут вовремя получить лечение

Причина проста - каждому тяжело больному ребенку требуется сиделка, иначе в больницу его просто не примут. Маленькие пациенты ждут своего шанса годами. И часто врачи уже не в силах помочь. Наш корреспондент Роман Ишмухаметов встретился с волонтерами и теми, кому они спасают жизнь, просто находясь рядом:

Эти школьные тетради когда-нибудь вполне могут стать дневником. Дневником, каждая буква в котором будет свидетельством совсем недетской силы воли и характера. Дневником, в котором каждое написанное слово – это уже победа над собой.

Ещё совсем недавно 12-летний Максим по уровню развития ничем не отличался от младенца. Не умел разговаривать и вообще не двигался. Сейчас, зажав ручку зубами, мальчик пишет. И делает это лучше многих здоровых сверстников.

Максим родился с артрогрипозом – заболеванием, при котором повреждены почти все суставы организма. Родители сразу от него отказались. Мальчик попал в дом малютки, потом – в специнтернат для сирот. Но ребёнку повезло. Волонтер Лариса Живулина стала навещать его почти каждый день, ухаживала в больнице после операции, дарила подарки. А позже стала «мамой» - это первое слово Максим произнёс с опозданием от сверстников почти на девять лет.

Лариса Живулина, приёмная мать Максима: «Врачи очень долгое время держали его в больнице, с тем, чтобы он смог как-то восстановиться. Когда он вернулся в интернат, я приняла такое решение».

Максима оперировали петербургские врачи. Артрогрипоз – не приговор, главное – начать лечение с первых дней жизни. Но интернат обратился к медикам слишком поздно.

Ольга Агранович, заведующая отделением артрогрипоза ФГБУ НИДОИ им. Г.И. Турнера: «Безусловно, его состояние было лучше бы, если бы мы начали ранее лечение, потому что мы начинаем лечение с первых недель жизни уже, и уже к году, максимум к двум годам ребёнок начинается самостоятельно передвигаться».

История Максима – одна из тысяч. Сколько сирот по всей стране не могут вовремя получить помощь и из-за этого теряют шанс на нормальную жизнь, сказать не может никто. Всё дело в том, что больницы не могут принимать детей без сопровождения взрослых, а у интернатов не хватает для этого персонала. Ведь лечение может длиться месяцами, восстановление занимает не меньшее время. А лишиться, скажем, нянечки или воспитателя на год детский дом, тем более в глубинке, просто не может.

Елена Альшанская, глава фонда «Волонтёры в помощь детям-сиротам»: «Практически ни одно учреждение не имеет возможности отправлять сотрудника на длительное время в другой регион. Плюс – это стоит денег. Денег в бюджете, чтобы оплачивать, кормить, больница обычно не кормит таких сопровождающих, это ложиться на плечи самого сопровождающего или больницы – таких денег в бюджет не заложено, нет, такой статьи».

По словам главы фонда «Волонтёры в помощь детям-сиротам» Елены Альшанской, в том случае, если детский дом не найдет сопровождающего, ребенок может и вовсе остаться без лечения. Особенно тяжелая ситуация с интернатами, где живут дети-инвалиды. Усыновившая Максима Лариса Живулина рассказывает, что мальчика долго не хотели отправлять в Петербург, где находится лучшая в стране клиника детской ортопедии и травматологии, просто потому что было не с кем.

Лариса Живулина, приёмная мать Максима: «Когда тяжелый ребенок лежит, а Максим до 8 лет лежал в милосердии, это лежачее отделение, да, и у них там одна воспитательница на 30 человек, и физически общения никакого ребёнок не получал, то ребёнка, если не лечат, то он получает вторичные уже осложнения, это бронхо-лёгочные заболевания, почечные начинаются проблемы из-за того, что ребёнок в памперсах».

За последние три года жизнь Максима изменилась полностью, он научился не только говорить. Теперь он пишет, читает, считает, но самое главное – делает свои первые шаги. Пусть ещё и без ортеза ходить не может, а каждый его шаг страхует мама, это уже настоящая победа. Впереди – не одна операция, курсы реабилитации. Лариса воспитывает сына одна, ей помогает няня. За всё это время она ни разу не пожалела о своём решении.

Лариса Живулина, приёмная мать Максима: «Перемены, которые в нём происходят, они вдохновляют, потому что он – очень сильный в плане энергетическом, потому что чтобы всё это преодолевать – нужно быть очень сильным человеком. И от его успехов каких-то просто заряжаешься. Я думаю, что всё будет очень хорошо».

А ведь всё могло бы быть гораздо лучше, ещё раз повторяют врачи. Если бы операция была проведена в первый год жизни, Максим бы сейчас бегал. Просто рядом не оказалось человека, который мог бы поменять памперс, вовремя покормить в больнице, а потом следить за выполнением всех медицинских предписаний. Стать, пусть хоть и на время лечения, родителями для тех, кто в этом нуждается, сейчас пытаются волонтёры по всей стране. Услуги нянь для малышей оплачивают благотворительные фонды.

Но совершенно очевидно, что без поддержки этим организациям не справиться. В прошлом году 106 тысяч российских детей стояли на учете в государственном банке данных. 106 тысяч детей с сухой формулировкой «оставшиеся без попечения родителей»!