Минздрав зарегистрировал самый дорогой препарат для лечения СМА — «Золгенсма»

В Минздраве РФ зарегистрировали самый дорогой препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) — «Золгенсма». Стоимость одного укола в среднем составляет 160 миллионов рублей: такую роскошь раньше могли себе позволить лишь единицы из всех обреченных на смерть пациентов.

«Дата государственной регистрации: 09.12.2021» — свидетельствовала информация в реестре лекарственных средств.

Уникальный препарат производят в Швейцарии. Его дороговизна обусловлена необычным эффектом: один укол способен поставить на ноги пациента, который фактически лежит и ждет неминуемой гибели из-за атрофии мышц, в том числе органов дыхательной системы. Препарат одобрен только для детей в возрасте до двух лет — если пропустить указанный срок, никакого результата не будет.

По статистике, диагноз СМА ставят одному из шести-десяти тысяч новорожденных. 68% пациентов не доживают и до двух лет, 82% гибнут до того, как им исполнится четыре года. «Золгенсма» помогает «починить» сломавшийся при формировании плода ген и навсегда избавляет ребенка от мук.

Деньги несчастным с неравнодушных порой собирают несколько месяцев. Но к сожалению, до этого дня на чудо мог рассчитывать не каждый. Теперь же Фонд помощи «Круг добра», учрежденный по указу президента РФ Владимира Путина, сможет официально закупать «Золгенсму» и обеспечивать детей препаратом по решению врачебных консилиумов.

Ранее 5-tv.ru сообщал, что все пациенты со СМА в России смогут получить лекарства до конца 2021 года.