«Ранетка» Женя Огурцова о лечении особенной дочери: «Нужно 24 миллиона в год»

Актриса и певица Евгения Огурцова, известная по группе «Ранетки» и роли в одноименном сериале, рассказала, сколько денег нужно на лучшую терапию для ее дочери с редким генетическим заболеванием. Полуторагодовалая наследница звезды Ева страдает ахондроплазией (карликовость). В результате этого недуга нарушается процесс роста костей скелета и основания черепа, и люди вырастают низкорослыми и непропорциональными.

Недавно Огурцова рассказала поклонникам о диагнозе дочери и даже написала книгу, в которой постаралась поддержать матерей таких же особенных малышей. Еве предстоит непростая жизнь, пока мама не спешит объяснять, почему она не похожа на других детей. Актриса не боится говорить об аспектах болезни, прогнозах, откровенно делится переживаниями, рассказывает о фондах, помогающих таким детям и о терапии, которую получает наследница.

«По факту ахондроплазия не лечится. Существуют хирургические удлинения, но мы с мужем пока против этого. Недавно появился препарат, который может поправить ситуацию. Год терапии стоит примерно 24 миллиона рублей. Колоть его нужно с двух лет, когда открыты зоны роста», — написала Огурцова в личном блоге.

Как отмечала прежде актриса, в первое время она отказывалась верить врачам, озвучившим диагноз. 32-летняя мама прошла все стадии принятия болезни дочери. Когда поняла, что еще немного — и злоба на весь мир в паре с чувством вины загонят в депрессию, решила взять себя в руки. Она стала разбираться в матчасти, искать способы улучшить состояние ребенка, а еще верить в лучшее и не сдаваться. Артистка осуждает предвзятое отношение людей к инвалидам и мечтает помочь другим не оказаться в изоляции из-за недуга.

Сейчас Женя Огурцова с мужем, сыном от первого брака и маленькой Евой живет в Турции. Семья исполняет давнюю общую мечту о зиме без снега. Положительные эмоции от красот городка Фетхие, в котором обосновалась компания, помогают справляться с другими сложностями. Актриса признается, даже появляются мысли остаться в этом краю навсегда.

Ранее 5-tv.ru рассказывал об особенностях ахондроплазии и методах диагностики заболевания на стадии беременности.

* — принадлежит Meta, признанной в РФ экстремистской и террористической организацией, ее деятельность запрещена на территории РФ.