Актриса Джамил ужаснула последствиями синдрома Элерса-Данлоса — что это за болезнь?

Британская актриса и телеведущая Джамила Джамил показала в TikTok последствия своей неизлечимой болезни. Из-за синдрома Элерса-Данлоса у нее слишком растянутая кожа и чрезмерно гибкие суставы. Какие еще проблемы со здоровьем могут ждать в будущем артистку и пациентов с тем же недугом, 5-tv.ru выяснил у заведующей кафедрой медицинской генетики РМАНПО Наталии Демиковой.

«Синдром Элерса-Данлоса — это наследственное заболевание соединительной ткани. Заболевание — генетическое. Оно обусловлено мутациями в различных генах, которые участвуют в копировании белков, входящих в структуру соединительной ткани. Поэтому соединительная ткань при мутации гена становится не такой, как положено ей быть у здорового человека», — рассказала врач.

По словам специалиста по генетике, чаще всего страдающие от этой болезни люди сталкиваются с четырьмя симптомами.

Читайте также

Селин Дион больше не сможет петь: чем опасен неизлечимый синдром мышечной скованности

1. Поражение кожи, приводящее к ее повышенной растяжимости и хрупкости;
2. Поражение суставов, вызывающий их гиперподвижность и переразгибания;
3. Поражение сосудов, что делает их ломкими;
4. Поражение сердечной мышцы.

Этот комплекс симптомов возникает в результате одной мутации гена, участвующего в синтезе молекул соединительной ткани и белков соединительной ткани. Степень тяжести симптомов у разных больных бывает разной.

«Из-за гиперподвижности суставов часто бывают у этих пациентов вывихи, патология скелета — деформация возникает. Если говорить о сердечно-сосудистой системе, то это опасно тем, что возможно кровоизлияние. Поскольку стенка сосудов хрупкая, она может просто лопнуть. Работа сердца, опять же, нарушается. Соответственно, это повышает риски различных сердечных нарушений у таких больных. Что касается кожи, здесь возникает опасность при проведении хирургических операций. Потому что кожа, бывает, плохо поддается и сшивается», — сообщила Наталия Демикова.

Джамила Джамил показала растянутую кожу и гибкость суставов из-за синдрома Элерса-Данлоса. Tik Tok / jameelajamil

Лечения при синдроме Элерса-Данлоса не существует — врачи могут лишь бороться с отдельными симптомами, давая пациенту рекомендации по образу жизни. Например, запрещены некоторые виды физической активности. Насколько часто встречаются некоторые типы этой болезни, ученые до сих пор не могут сказать. В среднем один случай фиксируется на 20-30 тысяч новорожденных. Поскольку недуг генетический, он может поражать целые семьи.

«Может болеть, допустим, родитель и передать с высокой вероятностью своим детям. То есть в одной семье мы можем наблюдать большое число больных — семейные случаи. При этом болеть они могут по-разному — могут быть у кого-то более тяжелые случаи, а у кого-то легкие совсем проявления», — подытожила специалист.

Джамила Джамил впервые рассказала о своем диагнозе в 2019 году. Она призналась, что скрывала свою болезнь из-за страха подвергнуться дискриминации в обществе. По словам артистки, синдром Элерса-Данлоса у нее выявили в девять лет. Это помогло ей избежать «многих страшных последствий».

Ранее 5-tv.ru сообщал, что невролог разоблачила методику «исцеления», которую пропагандирует российская актриса Анна Хилькевич.