В Челябинской области семья просит помощи

Сколько стоит счастье - расскажет наш корреспондент Максим Годун.

В свои 18, за несколько месяцев до выпускных экзаменов в школе, Лена похожа на шестилетнюю девочку. Страшный диагноз - мукополисахаридоз врачи поставили ей еще в детстве. Лена не может сама одеться, быстро устает, страдает от постоянных приступов головной боли.

Лена Первухина: «Может просто ни с того не с сего взять и заболеть. Просто тяжело становится, а потом уже болеть начинает».

Мукополисахаридоз - редкое генетическое заболевание, вызывающее аномалии обмена веществ и приводящее к различным дефектам костных и хрящевых тканей. Такой ужасный диагноз в семье Первухиных поставили обеим дочерям

Победить генный недуг невозможно. Чтобы дети продолжали жить нужно постоянное поддерживающее лечение.

Татьяна Первухина, мать девочек: «Если девочек сейчас начать лечить, то и зрение у них начнет восстанавливаться и рост будет».

По Российским законам государство обязано оплачивать лечение редких болезней. Курс поддерживающей терапии на одного ребенка в год обойдется примерно в 20 миллионов рублей. Одна ампула лекарства, которое производится только в США стоит миллион. Отечественных аналогов нет. Когда Первухины обратились в областной минздрав за помощью, ответ оказался не утешительным.

Елена Кабанова, заместитель министра здравоохранения Челябинской области: «70-80 миллионов на 3-х больных. На сегодняшний день этих денег у нас реально нет. Их нет ни в бюджете министерства здравоохранения, ни в бюджете министерства социальных отношений, которое выделяет деньги больным инвалидам. И на сегодняшний день этих денег, свободных, нет и в бюджете челябинской области».

Чиновники обещают учесть необходимую сумму в бюджете следующего года. Но по их же словам - деньги для области огромные. Гарантий, что средства найдутся нет никаких. А больные дети решения бюрократических проблем ждать не могут. Татьяна Первухина обратилась за помощью в общественную организацию. Правозщитники планируют взыскать средства через суд или хотя бы достучаться до министерской совести.

Юлия Федулова, общественный деятель: «Если человек приговорен к смертной казни и он болен диабетом, то в день казни ему давали инсулин. Потому, что он без него не может прожить, не смотря на то, что вечером его казнят. Сейчас у нас смертной казни нет в стране, но мы себя чувствуем, девочки наши, как приговоренные. Это что, приговор что ли?».

Пока в кабинетах областного правительства решают как помочь детям, Лена и Юля стараются не терять присутствия духа. Младшая готовится к школе, старшая мечтает о том, чтобы поступить в институт, найти работу, завести семью. В этой ситуации простое человеческое счастье стоит 40 миллионов рублей в год.

Реквизиты банка для помощи сестрам Первухиным:

Миасское Отделение Сбербанка 4910,
ПГТ Мирный, улица имени 50-летия совхоза Уйский
Номер счёта - 42306.810.8.7209.2800099
Первухина Татьяна Геннадьевна