Так называют малышей, родившихся с тяжелой иммунной аномалией — их кости настолько хрупкие, что подрастая, дети даже не могут встать на ноги. И вот, впервые в России, проведена уникальная операция, позволяющая забыть о страшном диагнозе.
Перейти в Дзен
Следите за нашими новостями
в удобном формате
Есть новость? Присылайте »
Репортаж корреспондента Пятого канала Лейлы Ахмедовой.
Как всякий настоящий мужчина, Миша стремится все делать сам. Без посторонней помощи надевает специальную, фиксирующую обувь и, наконец, после сложных операций — решается на первые шаги.
Миша родился уже с тремя переломами из-за врожденного генетического нарушения, которое делает кости человека хрупкими, как стекло.
В полтора года мальчик травмировал бедро — во время игры, потом новые переломы — один за другим, всего около двадцати, после которых ребенок ходить уже не смог. А сегодня Ольга не верит своим глазам — ее «хрусталик» снова на ногах.
Дмитрий Попков, заведующий лабораторией коррекции деформаций и удлинения конечностей Российского научного центра восстановительной травматологии и ортопедии им. Г. А. Илизарова: «Раньше у него была операция, которая затормозила деформацию правого бедра более-менее, но с левой ситуация была катастрофическая. Не ходил с сентября из-за боли».
Изображение на снимках после операции поражает. Так выглядят кости обычного, здорового человека. И Ольга верит — ее сын сможет вести полноценную жизнь — как его ровесники. Вопреки прогнозам врачей родильного дома, где женщине предлагали отказаться от сына.
Ольга Канашева, мама Миши Канашева, президент общественной организации «Хрустальные люди»: «Это трудно говорить — оставить ребенка. Мы решили, что мы будем бороться с этой проблемой».
Как бороться — в то время толком не знали ни родители Миши, ни медки. «Несовершенный остеогенез» — диагноз очень редкий, в государственный реестр его внесли буквально несколько месяцев назад. Только после этого стало возможным получить квоты на дорогостоящее лечение. В клинике Илизарова Мише сделали уникальную операцию. Внутрь кости вставили два тонких стержня из высокопрочного сплава.
Дмитрий Попков, заведующий лабораторией коррекции деформаций и удлинения конечностей Российского научного центра восстановительной травматологии и ортопедии им. Г. А. Илизарова: «Естественно, мы не можем гарантировать повторных переломов, но это уже при сильных травмах и кость уже будет армирована. Если произойдет перелом, то он произойдет без смещения. Если будет перелом, то ребенок быстро восстановит способность к ходьбе».
Для того, чтобы делать такие операции, Дмитрий Попков прошел обучение за рубежом. Там эту технологию внедрили еще двадцать лет назад, но используют другие, телескопические, штифты которые как бы «растут» вместе с ребенком. А Мише через несколько лет придется повторить операцию — чтобы заменить стержни.
Ольга Канашева, мама Миши Канашева, президент общественной организации «Хрустальные люди»: «Эти штифты у нас не сертифицированы в России, но у нас еще нет стандартов лечения, сейчас у нас самое сложное — реабилитация, так как нет стандартов, никто не знает — что с нами делать».
В клинике Илизарова готовы сделать столько операций, сколько нужно. И пусть излечить несовершенный остеогенез полностью нельзя, но приблизить жизнь «хрустальных» людей к обычной — реально. Миша это докажет всем — в первую очередь ради мамы — чтобы она, глядя на него, вот так же улыбалась.
86%
1.90 107.43
1.35