На Сахалине от редкого генетического заболевания умирает одиннадцатилетний мальчик

Сначала от него отказалась родная мать. Теперь врачи бояться везти ребенка, больного муковисцидозом, в столицу. Как скажется на нем переезд - неизвестно. К тому же необходимая операция - пересадка легких - для таких детей в России запрещена, а за границей - стоит миллионы.

Перейти в Дзен Следите за нашими новостями
в удобном формате
Есть новость? Присылайте »

Репортаж корресопндента Пятого канала Даниила Горчакова. 

Для маленького сахалинца Саши Андронова теперь каждый день - борьба за жизнь. Тяжелейшая форма наследственного заболевания - муковисцидоза не дает ребенку нормально развиваться. В одиннадцать лет  Саша выглядит намного младше своего десятилетнего брата. Болезнь почти полностью разрушила легкие. Как говорят медики, они у ребенка сейчас как у столетнего старика. Без специального аппарата мальчик не может прожить и несколько минут. 

Сашу воспитывает отец и его гражданская жена - Екатерина Бурова. Родная мать ушла из семьи после того, как у маленького сына начались серьезные проблемы со здоровьем. 

Сергей Андронов, отец Саши: «Моя жена с ребенком из больницы просто сбежала. Сказала, что ее выписали из больницы и приехала в Быков, а потом наш лечащий врач сказал, что у ребенка муковисцидоз, и что нужно оформлять инвалидность». 

Из небольшого поселка Быков семья Андроновых перебралась в областной центр. В квартиру, которая совсем рядом с детской больницей, пустили сердобольные родственники Екатерины. Благодаря такому соседству врачи уже не раз успевали спасти  Саше жизнь. 

Екатерина Бурова, приемная мама Саши: «У ребенка - ухудшение. Сейчас мы очень редко дома. Если раньше мы были два, три месяца дома, а потом ложились в больницу на месяц. То сейчас хорошо, если мы месяц выдерживаем. Это прямо замечательно для нас. А сейчас бывает три дня дома, а потом опять на месяц с температурой высокой ложимся в больницу». 

Сергей Андронов, отец Саши: «Единственное для продления его жизни - это операция. Полная пересадка обоих легких. Но в России эта операция запрещена. Запрещено у нас пересаживать детские органы». 

За рубежом такие операции делают, но стоить это будет в пересчете на рубли не меньше 16 миллионов. Таких денег у Андроновых нет. Ребенка можно было бы попробовать пролечить в специализированной клинике для детей, больных муковисцидозом. Но медики всерьез опасаются, что мальчик просто не перенесет 9 часовой перелет с Сахалина в Москву. 

Нонна Штырова, главный специалист отдела министерства здравоохранения Сахалинской области: «Решением комиссии по госпитализации детской клинической больницы города Москвы было принято решение по стабилизации состояния мальчика направить его на лечение. В настоящее время состояние ребенка очень тяжелое». 

Медики уверяют, что Саша получает даже самые современные препараты для лечения муковисцидоза. В том числе и заграничные. Муковисцидоз - болезнь наследственная и в принципе неизлечимая. Только почему-то, если на западе люди с этим диагнозом доживают в среднем до 35 - 40 лет, в России редко кто из таких детей справляет совершеннолетие. Для Саши теперь каждый прожитый день - это еще один маленький шанс, что когда-нибудь придумают способ исцеления от этого недуга.



Последние новости

19:22
19:04
18:46
18:40
18:27
18:16

Сейчас читают